ASOCIACION PADRES ACONDROPLASIA CHILE
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TESTIMONIOS.
Experiencias inspiradoras para nuestros niños y familias.

Nuestra Embajadora: Charlot Carrasco.

30/8/2021

 
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Ingeniero comercial.
​Mamá de Pablito.
En 1994 se comenzó a construir mi propia historia. Desde una pequeña comuna llamada San Javier, donde mis padres recibieron un diagnóstico muy desalentador: su niña recién nacida nunca podría caminar. Buscaron entonces más opiniones hasta que llegaron a la doctora indicada, quien les entregó la tranquilidad de  que solo sería más pequeña de estatura, podría llevar adelante una vida común y corriente, con algunos cuidados y controles médicos adicionales a un niño que no tuviera acondroplasia... Y así fue!! 
En mi infancia me encantaba bailar e interpretar poesías. Pasé por esas preguntas y miradas tan particulares que muchos de ustedes entenderán, pero cada vez que era posible, les demostraba aquello que mi mamá me enseñó: "Si miras los dedos de tus manos son todos diferentes, así somos las personas, unos más flacos, unos más altos y otros más pequeños".
Hice amigas en el colegio que hasta hoy conservo, pasé por esa adolescencia complicada donde no quería nada, pero entendí que la altura no era todo, y con el tiempo llegué a la universidad. Al salir soñaba con independizarme y decidí venirme a Santiago a buscar un trabajo donde fuera elegida por mis capacidades, y lo encontré.
Pasaron los años y fui mamá de Pablo quien también nació con acondroplasia, y desde el día que lo supe, le prometí que haría todo por su bienestar y felicidad. 
Fue por esa promesa que cuando me invitaron a ser parte de esta asociación acepté feliz, porque donde haya un lugar en el que pueda aportar mi granito de arena, con un testimonio que pueda ser ejemplo para alguien, o de cualquier otra manera, colaborar por un mundo mejor para mi hijo, ahí estaré siempre, para él y para todas las personas con acondroplasia.
Hoy puedo decirles que soy una agradecida de la vida por todo lo que he vivido y aprendido. Y aprovecho para decir gracias a cada uno de mis seres queridos por todo su amor y enseñanza. ​
SÍGUEME

FERNANDA CORNEJO. Mamá de Santiago y Valentina

26/8/2021

 
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Cuando  estás embarazada tienes miles de preguntas, cuando estás embarazada de mellizos las preguntas se multiplican. 
Con 28 semanas de embarazo, en una ecografía de rutina, se detectó que las extremidades de Valentina eran cortas para su tiempo de gestación, no así las de su mellizo Santiago. 
Como a toda madre, me embargaron muchas dudas y preocupaciones, y buscando en Internet, comprendí que había muchas posibilidades, entre ellas la acondroplasia, lo que se confirmó al nacer. ​
En aquella época conocí a quien es hasta hoy la genetista de Valentina, quien por entonces estudiaba detenidamente cada ecografía. Tuvimos una suerte enorme porque ella fue fundamental para brindarnos tranquilidad. Fueron momentos muy complicados, nadie quiere que su bebé tenga problemas de salud o una condición que puede traer complicaciones, pero con el nacimiento de nuestros hijos fuimos y somos muy felices. 
Su llegada en 2010 nos ha enriquecido la vida. La forma de ser de Valentina, producto de su condición o simplemente por ser ella, con su personalidad y una visión tan distinta y sabia sobre las cosas, hace que no imagine mi vida de otra manera.

Pasó el tiempo y conocimos otras familias con niños con acondroplasia, y nos dimos cuenta que lamentablemente no todas tienen la suerte de llegar a manos de una buena genetista, o tener una buena experiencia. También nos dimos cuenta que al ser una condición de tan baja frecuencia (1 en 25 mil nacimientos aproximadamente), hay poco conocimiento en los médicos en general, salvo excepciones. 
Es por eso que, con otras tres familias, decidimos formar esta asociación para poder brindar apoyo a los papás que estén atravesando el diagnóstico o el día a día de sus niños con displasias esqueléticas. 
Nuestro camino quizás sea un poco más difícil, pero está lleno de satisfacciones, aprendizaje, alegría y mucho orgullo por cada logro.

KATERINA ABARCA​​. Mamá de Antonia.

25/8/2021

 
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En 2015 nació nuestra primera y única hija, Antonia. Con 8 meses de embarazo, en una ecografía de rutina, nos informaron que nuestro bebé venía con una condición llamada acondroplasia, y pese a haber escuchado sobre ella en algunos programas de televisión, no teníamos idea del trasfondo que significaba. Comencé a buscar en Internet y encontré mucha información, tal vez demasiada, y colapsé, no fui capaz de leer tantos contenidos ya que aparecían un sinnúmero de posibles problemas y sentí un profundo miedo. 
Fue gracias a un chat de mamás al que llegué gracias a Internet, que me pude informar sobre qué pasos debíamos dar. No fue solo información, fue contención  entregada con cariño, preocupación y sabiduría, por un grupo de mamás a las que nunca había visto en persona, pero que pasaron a ser parte importante de mi familia, ya que habían transitado un camino por el que nos podrían guiar.
Es por esto que hemos creado está página entre cuatro familias, todos padres de niños con acondroplasia de distintas edades, para que otros padres de niños con esta condición, puedan tener información actualizada de temas relativos a salud, educación, trámites, etc.
Es un camino difícil que a veces se siente lleno de obstáculos, pero que vale la pena recorrerlo con alegría y esperanza. Para acompañarlos con cariño en ese camino, estamos acá.


KAREN FAUNDES. Mamá de Renato.

24/8/2021

 
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​Después de mucho tiempo buscando un embarazo, tuvimos la suerte de quedar esperando a nuestros hermosos mellizos, Renato y Francisca, nacidos en 2015. A los 5 meses de gestación, nos informaron que algo no estaba bien, que Renato venía con una displasia esquelética, o quizás Síndrome de Down. Y por medio de un examen, se aclaró que se trataba de una displasia esquelética, que los huesos largos estaban más cortos de lo que debían.
Comenzaron las preocupaciones y muchos exámenes. Yo aun no podía entender qué era lo que sucedía, la pena y las grandes ganas de llorar empezaron a aparecer en mí, angustiada además por la escasa y poco clara información con la que contábamos en ese momento.
 
Llegó el día del nacimiento, Renato nació sano, pero aun en ese momento nadie se atrevió a confirmar la acondroplasia. Se mandó a hacer un examen genético y éste lo confirmó. Renato quedó en incubadora, porque además venía comprimido, y para poder llevarlo a casa, nos lo entregaron con un monitor de apneas. Una vez en casa, lloré mucho, hasta que me cansé y decidí que Renato me necesitaba, que debía ayudarlo a ser feliz y ya nada más me importaría.
En este camino de entender cómo ayudarlo, llegué a una clínica donde me recomendaron una genetista, la cual hizo que me vida cambiará y tuviera toda la información que necesitaba. Además fue ella quien me contactó con Fernanda, una de las mamás de este grupo, y fue desde entonces que ya no me sentí sola y tuve todas las respuestas que buscaba.
 
Hoy Renato es mi regalón en la vida, es la persona que con una mirada logra todo lo que quiere de mí. Me ama, me lo dice todos los días y sé que confía en que yo haré todo lo necesario para que él sea feliz.
Creo mucho que con ayuda y apoyo en el momento necesario, podemos tomar las mejores decisiones.
Es por esto que junto a un grupo de papás decidimos hacer una página para apoyar a más papás, y así poder compartir información importante para nuestros hijos.


​TATIANA MERCADO​​. Mamá de Nicolás.

23/8/2021

 
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​Nada ha sido fácil… pero el que busca apoyo, lo encuentra.
Soy mamá de Nicolás, el menor de nuestros tres hijos, nacido con acondroplasia en 2008. Un preadolescente muy inteligente y buen mozo, que practica natación (un deporte que ayuda mucho a su bienestar), y que puede hacer todo lo que quiera, sin ninguna limitación por su condición.
La carrera partió durante el embarazo cuando supimos que Nicolás venía con acondroplasia: primero la angustia de no saber de qué se trataba y peor aun que por entonces, no había médicos especialistas en Chile. 
Nuestra primera orientación fueron dos mamás con niños mayores con acondroplasia, ellas nos apoyaron  en lo emocional  y  nos documentaron con libros, guías y su experiencia personal, contándonos qué hacer y qué no, cómo y dónde. Fue así como al año de nacer, llegamos al Hospital Johns Hopkins en Baltimore, USA, donde nos atendieron los doctores Michael Ain, ortopedista, y el neurocirujano Ben Carson. Las preguntas eran del tipo “¿va a poder caminar?” y el Dr. Ain (quien además tiene acondroplasia)  me dijo: “él va a poder hacer todo lo que quiera!!!!”. Recibimos allí una pauta de los controles que debíamos hacer, los cuidados y las alertas que debía conocer.

Llegó la etapa escolar y nuestra principal tarea fue que estuviera cómodo en su colegio y se sintiera feliz, por lo que preparamos una presentación para los compañeros de curso y sus padres, para que supieran de qué se trataba la acondroplasia y estuvieran al tanto de la necesidad de contar con su ayuda con algunas cosas que no alcanzaba, porque Nicolás era un niño sano, solo que más bajito. 
Ese fue el gran mensaje que quisimos entregar al colegio, y lo conseguimos. Además, tuvimos la suerte de contar con el apoyo del colegio para disponer de algunas adaptaciones en espacios como la ducha, el baño, barandas y una silla especialmente acondicionada. Conseguimos también que su curso siempre estuviera en el primer piso para evitar riesgo de caída en las escaleras, entre otras cosas. 
Mi legado será retribuir la ayuda que yo recibí, apoyando a otras mamás con menos experiencia en este camino.


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