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Experiencias inspiradoras para nuestros niños y familias.

​TATIANA MERCADO​​. Mamá de Nicolás.

23/8/2021

 
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​Nada ha sido fácil… pero el que busca apoyo, lo encuentra.
Soy mamá de Nicolás, el menor de nuestros tres hijos, nacido con acondroplasia en 2008. Un preadolescente muy inteligente y buen mozo, que practica natación (un deporte que ayuda mucho a su bienestar), y que puede hacer todo lo que quiera, sin ninguna limitación por su condición.
La carrera partió durante el embarazo cuando supimos que Nicolás venía con acondroplasia: primero la angustia de no saber de qué se trataba y peor aun que por entonces, no había médicos especialistas en Chile. 
Nuestra primera orientación fueron dos mamás con niños mayores con acondroplasia, ellas nos apoyaron  en lo emocional  y  nos documentaron con libros, guías y su experiencia personal, contándonos qué hacer y qué no, cómo y dónde. Fue así como al año de nacer, llegamos al Hospital Johns Hopkins en Baltimore, USA, donde nos atendieron los doctores Michael Ain, ortopedista, y el neurocirujano Ben Carson. Las preguntas eran del tipo “¿va a poder caminar?” y el Dr. Ain (quien además tiene acondroplasia)  me dijo: “él va a poder hacer todo lo que quiera!!!!”. Recibimos allí una pauta de los controles que debíamos hacer, los cuidados y las alertas que debía conocer.

Llegó la etapa escolar y nuestra principal tarea fue que estuviera cómodo en su colegio y se sintiera feliz, por lo que preparamos una presentación para los compañeros de curso y sus padres, para que supieran de qué se trataba la acondroplasia y estuvieran al tanto de la necesidad de contar con su ayuda con algunas cosas que no alcanzaba, porque Nicolás era un niño sano, solo que más bajito. 
Ese fue el gran mensaje que quisimos entregar al colegio, y lo conseguimos. Además, tuvimos la suerte de contar con el apoyo del colegio para disponer de algunas adaptaciones en espacios como la ducha, el baño, barandas y una silla especialmente acondicionada. Conseguimos también que su curso siempre estuviera en el primer piso para evitar riesgo de caída en las escaleras, entre otras cosas. 
Mi legado será retribuir la ayuda que yo recibí, apoyando a otras mamás con menos experiencia en este camino.



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